Siempre es un buen día para hablar de la autonomía del paciente

Hay un vacío

en mi aire metafísico

que nadie ha de palpar:

el claustro de un silencio

que habló a flor de fuego.

 

En los versos de mi admirado César Vallejo¹ interpreto la soledad doliente que provoca la enfermedad especialmente cuando es grave e incapacitante.

Como médico de familia cada día tengo que aprender lecciones de los pacientes. Lecciones de fortaleza, de resistencia, de generosidad, de vida.

Un ejemplo claro de lo que escribo es una mujer de 75 años que acudió hace meses a mi consulta con graves limitaciones de movilidad articular y dolores. Llevaba años así y no había consultado hasta el momento de verse impedida para hacer vida normal con sus manos completamente deformadas por la enfermedad, ese enemigo sin nombre que tratamos de desentrañar.

Para una mujer soltera que ha convivido durante largos años con una amiga, su trabajo docente y su piano, la enfermedad consiste en no tenerla consigo, no poder trabajar ni volver a tocar. La ausencia de sus músicas son la marca de su declive y de su desinterés por esta vida que ahora se le ofrece.

Después de un largo camino de pruebas y especialistas hemos llegado a un punto en que su función hepática y renal están seriamente dañadas y para limitar el dolor y frenar la progresión de la enfermedad son necesarios tratamientos agresivos.

Por eso, se pregunta, me pregunta si merece la pena.

Pienso como terapeuta que posiblemente sea nuestra única opción y, por eso, le ofrezco una segunda opinión para que decida lo que cree mejor para su salud y su vida después de un análisis pormenorizado de ventajas e inconvenientes de cada posible decisión.

Y mientras hablamos de ello sé que es absolutamente necesario conocer que cada decisión médica implica cuestiones de valor y que no es sino la paciente, la que conoce lo más valioso para ella, lo que constituye la arquitectura de su vida, lo que la hace que merezca la pena. Y son estos valores los determinantes esenciales en la toma de decisiones.

Averiguar qué desea, qué cree, qué le importa a una persona cuando está enferma forma parte de los cuidados médicos tanto como el proceso diagnóstico y las propuestas de tratamiento incluidos el alivio de los síntomas y el acompañamiento.

Desde el respeto, desde el profundo afecto y admiración que siento por esta mujer la palabra más importante para mí en este momento es su autonomía.

La persona enferma

Podemos definir a una persona² como individuo humano corpóreo, determinado, pensante, sensible, emocional, reflexivo y relacional que hace cosas.

Las personas están enfermas cuando, debido a un deterioro funcional, no pueden perseguir sus metas y objetivos.

El concepto de una persona enferma es mucho más amplio³ que simplemente alguien que sufre una enfermedad. Aparecen en escena su carácter, su vida familiar y laboral, sus expectativas y objetivos y todo lo que rodea su mundo.

La enfermedad y la discapacidad para la agenda de esta paciente significan sufrimiento. En la agenda del médico la palabra es diagnóstico, un nombre asignado a una abstracción. Llámese artritis reumatoide, lupus o amiloidosis.

El sufrimiento es personal, individual, solitario, implica pérdida de un objetivo y conflicto con uno mismo.  Su sufrimiento le acompaña como un lobo solitario mientras observa la casa vacía y el piano mudo y se pregunta hacia dónde ir.

Así me lo explica la paciente en nuestros encuentros y así lo hace Melanie Thernstrom⁴ después de haber experimentado el dolor y el sufrimiento en su propia piel y su infructuoso análisis como una secuencia de nocicepción, dolor, discapacidad, sufrimiento y funcionamiento del dolor. Su dolor es algo más personal e inaprensible.

El viaje a la autonomía del paciente

Aunque la palabra autonomía en la relación clínica nos resulte familiar en nuestros días, a través de los siglos e incluso en las últimas décadas la lucha de los pacientes por hacerse escuchar y respetar en sus decisiones ha sido ardua.

Ha sido y es un largo camino hacia la emancipación de los pacientes⁵ que aún no ha terminado a pesar del desarrollo de herramientas clínicas, éticas^6,7 y legales⁸.

En este camino, el trabajo de algunos profesionales de la salud e instituciones han sido de vital importancia para el cambio de modelo en la relación clínica que nos ha llevado a un modelo deliberativo basado en la autonomía de la persona enferma⁹.

En los años cincuenta el psicoterapeuta norteamericano Carl Rogers publicó su libro la psicoterapia centrada en el cliente¹⁰ en el que se desarrollan 3 aspectos claves de la nueva relación terapéutica: aceptación incondicional, empatía y autenticidad. Aspectos que revisita en su libro de los años setenta el proceso de convertirse en persona¹¹.

El concepto de medicina centrada en el paciente nace con el psiquiatra Michael Balint¹² y el desarrollo de los grupos Balint en el que se trabajaban los aspectos comunicacionales y emocionales de los médicos con los pacientes y que en algunos equipos de salud han seguido vigentes¹³.

A finales de los setenta un artículo¹⁴ de Ralph Engel introduce el concepto de medicina biopsicosocial que constituye el hilo conductor del desarrollo de la Atención Primaria en nuestro país y que sigue vigente en el ánimo de los profesionales a pesar de la necesidad de adaptación¹⁵ a los cambios sanitarios y sociales haciendo compatible una medicina centrada en el paciente con la medicina basada en las pruebas.

Un hito en el camino de la nueva relación clínica centrada en la perspectiva del  paciente en su modo de vivir la enfermedad fue la aparición en 1982 del artículo de Eric Cassell¹⁶ sobre la naturaleza del sufrimiento y su visión de la relación clínica de un modo más empático y dirigido a la compasión que nos permita una terapia más personalizada y efectiva. La importancia del sufrimiento vuelve a quedar reflejada cuando en el informe Hasting se proponen los cuatro fines de la medicina¹⁷.

Si pienso de nuevo en mi paciente y en nuestra relación terapéutica, la aceptación incondicional, empatía y autenticidad quisiera creer que han estado presentes por los múltiples gestos de confianza mutuos. Nuestra relación ha sido para mi motivo de estudio y reflexión sobre los compromisos emocionales, clínicos y éticos posibles. Los aspectos sociales y psíquicos han estado permanentemente presentes y a pesar de las dificultades de tiempo y pruebas el objetivo principal, no sé si conseguido, fue centrarme en su sufrimiento.

Sufrir con la paciente, ser compasivo entendiendo la compasión¹⁸ como una silla de tres patas inestables si una de ellas está ausente: darse cuenta del sufrimiento de la paciente, hacerse eco de él y actuar para reducirlo con acciones compasivas.

Y en estos encuentros de padecer con ella, los regalos de sus sonrisas y su sinceridad al confesarme que no está tomando los medicamentos, lo que me permite repasar uno a uno y compartir sus objetivos y pertinencia.

Seguimos entonces en el camino. En el camino de su vida y su biografía, en la práctica de una medicina centrada en ella, de una medicina centrada en la compasión, en una medicina narrativa¹⁹ que me permita comprender los significados, de la enfermedad, de nuestra relación y del tipo de medicina que quisiera ser capaz de practicar.

Una medicina llena de significados que ayuden a la comprensión profunda del alma de cada paciente.

¿Puede llevarse a cabo una auténtica autonomía en la consulta?

Es imprescindible para la autonomía que en el momento de tomar decisiones el paciente sea auténtico y eso raramente sucede cuando se siente sometido a la presión del lugar en el que se encuentra, la intimidación de las batas blancas y los miedos que acompañan a toda enfermedad. Por eso, pienso cada día ¡qué valioso es el tiempo!

El tiempo de escucha, de reflexión, de compartir. Y el tiempo si es preciso en la intimidad de su domicilio y su familia.

El consentimiento informado como ejemplo de gestión de la autonomía del paciente carece a veces de su propio valor de modo que pareciese más un consentimiento firmado.

No hace muchos días he tenido la experiencia personal de tener que firmar el consentimiento de una cirugía menor sin un tiempo previo de información oral y de lectura del documento. Sé de primera mano que este problema nos visita todos los días.

El consentimiento informado²⁰ debería ser un proceso continuo, dialogístico, comunicativo, deliberativo y prudencial, en el que es imprescindible la voluntariedad, la información suficiente y comprensible y la capacidad del paciente para tomar decisiones.

A menudo los pacientes no tienen la información mínima suficiente para conocer la propuesta de una técnica diagnóstica o un tratamiento lo cual nos invita a una reflexión profunda de hasta qué punto el paciente es autónomo y si los profesionales facilitamos la toma de decisiones compartidas²¹ en la consulta.

Y es que, compartir las decisiones no es solo proporcionar información, es enfrentarse a la incertidumbre juntos¹⁸.

A pesar de ello, no deja de ser habitual para el médico de familia transmitir información al paciente sobre procedimientos, pruebas y tratamientos propuestos por otros profesionales y uno de los comentarios más elogiosos que puedo recibir en mi consulta es el agradecimiento por lo bien que he explicado su enfermedad y tratamiento. A veces con la coletilla de que desgraciadamente no es lo habitual.

En el caso de la paciente que nos ocupa, así lo he venido haciendo. Una segunda opinión ha sido tiempo de reflexión, tiempo de compartir con otro profesional su punto de vista, de verse en sus necesidades y valores y avanzar en el proceloso mar de la toma de decisiones, decisiones que son muy difíciles.

Porque está en juego hacer o no hacer. Un mar en el que desde el principio he procurado navegar en su compañía y en el que pienso seguir siempre que ella me lo permita.

Autonomía como principio supremo

Ahora que pareciese que desde algún púlpito civil se decide la capacidad de tomar decisiones por nosotros, y que la voz de los pacientes no se escucha es momento de reclamar la autonomía como principio supremo de la relación entre sanitarios y pacientes, no solo desde la perspectiva de la bioética clínica⁷ sino también en la lucha ininterrumpida de las libertades individuales.

Todos, médicos y pacientes deberíamos tener libertad de elección con respecto a nuestra salud y nuestras vidas. Libertad para asumir nuestras responsabilidades y tomar nuestras propias decisiones, con sus aciertos y errores correspondientes. Libertad de prescripción cómo médico²² y libertad de elección el tipo de tratamiento que deseo recibir como paciente⁸.

Ese es el modo en el que intento establecer mi relación terapéutica. El modo que desearía ser capaz de llevar a cabo en cada encuentro clínico.

Bibliografía.

1. Vallejo C. Antología poética. Edaf. Madrid. 1999.
2. https://www.bcn.cl/obtienearchivo?id=documentos/10221.1/46683/1/cuaderno19.pdf
3. Borrell F. Práctica clínica centrada en el paciente. Triacastela. Madrid. 2011.
4. Thernstrom M. Las crónicas del dolor. Curas, mitos, misterios, plegarias, diarios, imágenes cerebrales, curación y la ciencia del sufrimiento. Anagrama. Barcelona. 2012.
5. Gracia D. Como arqueros al blanco. Estudios de bioética. Triacastela. Madrid. 2004.
6. Beauchamp T, Childress J. Principios de Ética Biomédica. Masson. Barcelona.1999.
7. Couceiro A. Bioética para clínicos. Triacastela. Madrid. 1999.
8. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE» núm. 274, de 15/11/2002.
9. Emanuel, E. J.; Emanuel, L. L. Four models of the physician-patientRelationship. JAMA. 1992; 267 (16): 2.221-2.226
10. Rogers C.R. Psicoterapia centrada en el cliente. Paidós. Barcelona. 1997.
11. Rogers C.R. El proceso de convertirse en persona. Paidós. Barcelona. 1986.
12. Balint M. El médico, el paciente y la enfermedad. Libros básicos. Buenos Aires. 1986.
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14. Engel G. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science 1977; 196:129-36.
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