Por el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes

¿A quién pertenece la voluntad del enfermo? ¿Al enfermo? ¿A la enfermedad, a los médicos, a los medicamentos, a la perturbación, al dolor, al miedo?

¿A los años, a los tiempos pasados? ¿Al que ya no somos… que se la llevó consigo?

Javier Marías

Aunque celebrado hace apenas un par de días, quiero compartir con vosotros algunas reflexiones sobre la importancia de este Día y lo que representa para todos nosotros, como profesionales de la salud y como pacientes.  

Hace varios días en la consulta, una mujer de 90 años, tras el interrogatorio y la exploración física y después de compartir los resultados de los análisis y mi opinión y propuesta de estudio por una anemia microcítica, me dijo que no deseaba realizarse más pruebas en el caso de comprobarse dicha anemia.

Es una persona que está en perfectas condiciones para decidir sobre su salud y su vida por lo que tanto su hija (que la acompaña) como yo debemos respetar la decisión que tome tras una información lo suficientemente clara de los pros y contras de cada uno de los posibles cursos de acción.

Sin embargo, días después decidió aceptar la realización de una colonoscopia (tras una segunda analítica que comprobaba la presencia de dicha anemia microcítica), cuyo resultado afortunadamente no mostró ningún problema grave de salud.

De enfermo a autónomo

La palabra enfermo procede del latín infirmus, es decir, el que no está firme, el que se puede caer y precisa ser sujetado, mientras que la palabra autónomo proviene del griego (auto -propio- y nomos -ley-) y significa independiente, capaz de regirse por sus propias leyes.

Este paso de la falta de firmeza a la soberanía con respecto a la salud y la vida es un cambio reciente en nuestra sociedad. El 16 de mayo de 2003 entró en vigor la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente que regulala autonomía del paciente y los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

El médico debe expresar su opinión y consejo, pero desde ese año los pacientes son legalmente autónomos para decidir sobre su salud en nuestro país.

Sin embargo, queda mucho camino por recorrer, porque este derecho es vulnerado con frecuencia en múltiples contextos sanitarios y clínicos a la hora de compartir la información de modo apropiado y considerar que la última opinión en la toma de decisiones diagnósticas, terapéuticas y preventivas debe ser la del paciente.

A nivel social y de salud pública tenemos ejemplos de vulneración de nuestra autonomía, como la insistencia de un carnet sanitario (idea que vulnera el derecho a la intimidad de las personas y que perjudica a los que por una razón u otra no lo puedan o quieran poseer), la decisión de la gerente de un hospital público de quitar el móvil a los pacientes para que no rechacen ir al hospital Zendal o la pésima gestión de la vacunación contra el COVID-19 a la que ciudadanos y sanitarios asistimos perplejos y confusos.

Cuando en los últimos meses el teléfono móvil ha sido casi el único nexo de unión entre los pacientes ingresados en las plantas y las unidades de cuidados intensivos con sus familiares y allegados, cuando muchas personas han fallecido sin la posibilidad de despedirse de sus familias, hay todavía quien piensa que los enfermos no necesitan comunicarse con nadie, que lo mejor es que estén aislados de todo contacto humano y hacinados en lo que se ha venido a llamar el hospital de las tres mentiras. Si tuviéramos la curiosidad de ver imágenes de hospitales decimonónicos o incluso medievales en los que las personas eran atendidas sin la intimidad exigida en la legislación vigente, nos daríamos cuenta de que este hospital que tan excelso les parece es muy similar a los antedichos.

https://www.museodelprado.es/coleccion/obra-de-arte/una-sala-del-hospital-durante-la-visita-del/318cc81b-77d6-4688-ad98-ffbe3dd7a4a5

El hospital de las “tres mentiras”

La autonomía es un derecho adquirido de capital importancia que obliga al profesional sanitario y que todo paciente debe conocer y reclamar. Un avance social que no podemos obviar y que como bien dice Víctor Montori debe ser el motor de la revolución de pacientes y sanitarios en la búsqueda de una medicina más humana y personalizada.

De obediente a empoderado

Cuando echo la vista atrás y recuerdo las salas de los hospitales en los que he trabajado o los informes de alta que recibía el paciente, lo que más me llama la atención como obsoleto es la retahíla de prohibiciones que los médicos hacíamos a familiares y pacientes de modo oral y escrito. Aún escucho muchas veces en la consulta frases del tipo “haré lo que usted quiera” que me hacen sentir incómodo, porque la relación clínica afortunadamente ha cambiado y es precisamente el médico o debería serlo el principal agente de empoderamiento del paciente.

Podemos entender empoderamiento en el contexto de los pacientes como la capacidad para comprender los problemas y tomar decisiones que mejoren sus vidas. De hecho, la Organización Mundial de la Salud (OMS) lo define como un proceso mediante el cual las personas adquieren un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud. Los médicos de familia sabemos que para empoderar al paciente y colocarlo en la posición central, necesitamos una comunicación eficaz.

Y en el camino de la capacitación para tomar decisiones autónomas es preciso una mejora en aspectos éticos y comunicacionales que deberían comenzar en las aulas de las facultades de medicina, porque después de 50 años la ley de cuidados inversos sigue vigente y damos menos al que más lo necesita tanto en prestación de servicios como en comunicación, autonomía y empoderamiento.

Trabajar en la mejora de la autonomía y el control de su salud en los ancianos y los grupos más desfavorecidos es una asignatura pendiente que requiere un esfuerzo clínico, organizativo y sociopolítico.

Un excelente ejemplo de las oportunidades de mejora desde la compasión (cualidad imprescindible para atender a personas) y humanización de la asistencia sanitaria que crea autonomía en pacientes y familias y les empodera es el proyecto HUCI liderado por el intensivista Gabriel Heras. Todo para el paciente, pero con el paciente, porque el empoderamiento de los pacientes puede mejorar la calidad de la atención de la salud. Y esto es algo en lo que coinciden las organizaciones (como la OMS) y los propios pacientes cuando el Foro Europeo de Pacientes proponen su carta de 10 puntos.

Puede tratarse de un asunto de formación y educación sanitaria tan solo, pero somos muchos los que creemos que autonomía y empoderamiento tienen mucho que ver también con nuestra formación artística y emocional como sanitarios, con la capacidad de hacer sentir al otro que es una persona especial.

De lo individual a lo colectivo

Otro importante avance social y sanitario en la lucha por los derechos de los pacientes ha sido el asociacionismo, comenzando por familias y pacientes de enfermedades crónicas o enfermedades raras o con dificultades en su tratamiento y que ha constituido el motor de derechos conseguidos en tratamientos, pruebas diagnósticas o creación de centros de atención a pacientes; conseguidos con el esfuerzo de los líderes y de los grupos desde el conocimiento científico y la solidaridad, así como la formación entre iguales tan importante en las personas con enfermedades crónicas o problemas de salud que por su gravedad o discapacidad dificultan el desarrollo de una vida en comunidad.

Logotipo de la Alianza General de Pacientes

He tenido la suerte de conocer a personas que luchan por sus derechos y los de los demás para que pacientes con enfermedades crónicas o raras puedan acceder a los mejores recursos diagnósticos y terapéuticos, como mi amiga burgalesa Esther. Colaborar con ella y con varias asociaciones de pacientes en conferencias, charlas, actos de reivindicación de derechos o elaboración de documentos técnicos me ha ayudado a comprender que esas personas siempre nos dan más de lo que reciben de nosotros, los médicos. Aprendemos coraje, entusiasmo, humanidad, compasión, capacidad de trabajo y muchas cosas más.

Las asociaciones de pacientes han sido y seguirán siendo una parte importante en la constante lucha de los derechos de los pacientes.

Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias en Burgos

El derecho a elegir médico y terapia

En el contexto de la celebración del Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, este domingo 18 de abril, es preciso recordar que todos tenemos que ser respetados a la hora de elegir el tipo de terapia y el médico que deseamos para atender a nuestros problemas de salud y a los de nuestras familias.

La autonomía, el empoderamiento y el asociacionismo son los tres pilares en los que cimentar nuestros derechos como pacientes y las normas no pueden de ningún modo conculcar esos derechos, es más, deben respetarlos y favorecerlos teniendo como bandera los principios bioéticos de no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia.

En el marco de la celebración de este Día, como cada uno del año, tenemos que pensar que no estamos solamente ante el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, sino en el siglo de los derechos de los pacientes.

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