El arte de dar malas noticias en medicina

A lo largo de nuestra vida profesional los médicos nos encontramos con numerosos obstáculos: los miedos inherentes a una labor centrada en la salud y la vida, la incomprensión a veces de pacientes, familiares y gestores, la incertidumbre, el sufrimiento y el dolor o la muerte de tantas personas que han llegado a conformar parte de nuestras vidas. 

Pero siendo todo ello difícil de llevar, pienso que una de las situaciones que ponen más a prueba nuestro conocimiento técnico y nuestra humanidad es la necesidad de dar una mala noticia a un paciente y/o su familia. Como lo son compartir un diagnóstico sombrío, la necesidad de limitar el esfuerzo terapéutico o notificar un fallecimiento inesperado.

de Chéjov y de Tolstoi aprendí

que nuestra salvación es explicarse.

Conocer el dolor de las palabras.

Joan Margarit

Los médicos no estamos suficientemente preparados para dar malas noticias

Cuando preguntamos a los estudiantes de medicina y a los médicos residentes sobre su capacitación para dar malas noticias a los pacientes y familias la respuesta es unánime: no han recibido formación teórica ni práctica sobre este aspecto fundamental de la práctica clínica. 

Sorprende que a los médicos no nos adiestren adecuadamente en el cuidado de las personas, a conocernos emocionalmente, a comunicarnos eficazmente con pacientes y familiares, a trabajar de manera apropiada con las emociones que aparecen cada día en el hospital y en las consultas.

Trata a cualquier enfermo como quisieras que tratasen a tus padres, a tus hijos, como quisieras que te tratasen a ti mismo, esa es la ley.

Pablo d’Ors

Cuando las cosas se ponen “feas” ¿Qué quieren los pacientes? 

La respuesta es sencilla, porque todos somos pacientes. Cuando se lo preguntamos nos dicen que desean ser llamados por sus nombres, tratados como personas, que le escuchen, que les informen de modo adecuado sin tecnicismos y que no les abandonen. Nos piden en definitiva menos técnica y ciencia (porque lo dan por hecho) y más humanidad.

Comunique la mala noticia bien, y será recordado siempre, comunique la mala noticia mal y nunca será olvidado.

Manual Oxford de Cuidados Paliativos

Estrategia para dar malas noticias en medicina

Aunque no existe un método ideal en las últimas décadas oncólogos y especialistas en cuidados paliativos han centrado sus esfuerzos en buscar un modo de llevar a cabo esta compleja labor con la mejor aproximación técnica, comunicacional y emocional posibles.

El oncólogo canadiense Robert Buckman estableció en los años 90 del pasado siglo una estrategia cuyo acrónimo en inglés era SPIKES (en castellano sería espinas) que los profesionales españoles hemos transformado en EPICEE.

Aunque a lo largo de todo el proceso de dar una noticia difícil, que puede durar minutos, horas, días o semanas la E de empatía debe estar siempre presente, Buckman propuso llevar un orden en la estrategia que permitiese colocarse siempre por detrás del paciente y en permanente disposición de ayuda.

Vamos a revisar cada uno de los componentes del acrónimo EPICEE que facilitarán si hemos sido capaces de llevarlo a cabo de modo correcto el proceso de dar una mala noticia en medicina.

Entorno

Cualquiera puede preguntarse si dar este tipo de noticias por teléfono, en un pasillo o en cualquier lugar que limite la intimidad y calma necesarias es apropiado. La respuesta será siempre no.

Para dar una mala noticia es preciso estar preparado, conocer bien al paciente y su historia clínica, estar seguro de la veracidad de la noticia y buscar el momento, el lugar y el tiempo adecuados.

Percepción

Antes de dar información sobre la enfermedad, su diagnóstico, tratamiento y pronóstico es preciso conocer lo que el paciente sabe. Para ello emplearemos como a lo largo de todo el proceso técnicas comunicacionales ( preguntas abiertas, escucha activa, silencios funcionales y señalamientos) y de control emocional, porque esta tarea supone un esfuerzo importante desde el punto de vista técnico, ético, clínico y emocional.

Siempre necesitamos

poder abrir alguna puerta.

El poema es la llave que el lector

lleva en sus ojos.

Joan Margarit

Invitación

Tan importante para el médico es conocer lo que el paciente sabe, como lo que quiere saber, lo que puede saber en cada momento del proceso, lo que está dispuesto a conocer. Y también sus preocupaciones, miedos y necesidades. Cada persona es un mundo y es imprescindible para el profesional sanitario penetrar con cuidado, respeto y afecto en ese mundo.

Invitaremos por ello a paciente y familia a un diálogo en el que compartiremos toda la información solicitada en función de sus necesidades en ese preciso instante. De nuevo, siempre por detrás del paciente, hablando poco y escuchando mucho.

Podría ser algo así como pedir permiso con una frase del tipo: “quisiera informarle de los resultados ¿le parece bien?”

Ha de hacerse estando permanentemente atento a la respuesta del paciente y empleando palabras que no dañen, denominadas de bajo contenido emocional.

Delante de nosotros siempre está la verdad

pero, como al mirar el firmamento,

no podemos ver más que la grafía 

de un poema en una lengua extraña.

Joan Margarit

Conocimiento

Una vez que conocemos lo que el paciente sabe y lo que desea y está dispuesto a saber debemos tener en cuenta el extremo cuidado con el que hay que hablar de la noticia porque las palabras sanan, pero también dañan.

Será muy habitual que en un determinado momento aparezca el bloqueo y la persona no pueda o quiera escuchar más, porque como muy bien dice el poeta le estamos hablando en una lengua extraña; por ello, es preciso tener calma y adaptarse al ritmo del paciente.

En ese momento las claves para una comunicación efectiva serán una profunda escucha y un lenguaje afectuoso.

Debe establecerse un diálogo, utilizando términos sencillos, sin lenguaje técnico ni palabras que duelan, hablar poco, escuchar lo que nos dice y sobre todo lo que no nos dice el paciente. Un diálogo en el que prevalezcan la verdad y la esperanza, porque compartir la verdad con el paciente nos ayuda a conocer sus miedos y preocupaciones y como afrontarlos, sus prioridades y los esfuerzos y sacrificios que está dispuesto a asumir.

Los lugares en donde sustentamos

nuestra vida son siempre los más duros.

Ahí es donde queda

lo que tiene que ver con el amor.

Joan Margarit

Empatía

Mucho se ha hablado de la palabra empatía y de sus múltiples significados. Desde hace tiempo está en boca de todos. Por ello, cambiaremos este término por compasión que define perfectamente lo que el profesional debe sentir y hacer por el paciente.

Para Lauren Wispé la compasión tiene dos partes: una conciencia aumentada de los sentimientos de la otra persona, yun impulso de emprender las acciones necesarias para aliviar su apuro.

El primatólogo Frans de Waal establece desde sus investigaciones una clara distinción entre empatía (que no tiene porque ser positiva y es multiuso) y la compasión que conlleva una preocupación auténtica por el otro, es positiva por definición, altruista y lleva a la acción por el deseo de mejorar su situación.

Está demostrado que ser compasivo mejora los resultados clínicos en la atención de los pacientes y beneficia a ambas partes, porque como muy bien dice el bardo inglés, la clemencia (compasión) es un doble regalo: para el que da y para el que recibe.

El don de la clemencia no se impone.

Como la lluvia suave, baja del cielo

a la tierra. Imparte doble bendición, 

pues bendice a quien da y a quien recibe.

William Shakesperare

El mercader de Venecia

Estrategia

Con esto, hemos llegado a la última parte del proceso, pero no por ello la menos importante, pues a través de la estrategia se consolida la relación, el vínculo estrecho entre el terapeuta y el paciente y su familia.

Es preciso resumir lo hablado, comprobar la comprensión y establecer un plan de trabajo y seguimiento

Llevarlo a cabo desde el punto de vista técnico y humano no es sencillo, precisa comprometerse completamente con aquellos que están recibiendo la mala noticia. 

Algunos médicos te informan, pero no te comunican, te oyen, pero no te escuchan y te atienden, pero no te acompañan.

Albert Jovell

Lo que no se debería hacer cuando se va a notificar una mala noticia

Cada vez es más frecuente a la hora de aprender y enseñar una técnica o habilidad centrarse en todo lo que hay que evitar para minimizar los errores. En ese sentido, mis propuestas de lo que debemos evitar cuando nos enfrentamos a una noticia difícil serían: No dar la noticia difícil si no estamos preparados, hacerlo en el lugar o momento inadecuado, seguir un protocolo técnico como una práctica más, no tener en cuenta nuestras emociones, hacerlo sin escuchar al paciente, sin compasión, sin respetar las emociones y tiempos del paciente, sin tener un plan posterior, y sobre todo,  sino estamos dispuestos a “meternos hasta el barro” por el paciente y su familia.

Un decálogo a modo de resumen

Disponemos de herramientas técnicas, emocionales y comunicacionales que nos pueden ayudar a ser más eficientes a la hora de dar malas noticias a los pacientes. La estrategia EPICEE es una de ellas, y en su contexto podemos establecer unas recomendaciones generales en el momento de enfrentarse a la dura pero necesaria tarea de dar una mala noticia.

Si pudiera pedir al médico que fuese a dar una mala noticia a alguien próximo o incluso a mí mismo le diría que me gustaría que:

1. Esté absolutamente seguro.

2. Busque un lugar tranquilo.

3. El paciente tiene derecho a conocer su situación porque es un acto humano, ético, médico y legal.

4. Averigüe lo que el paciente sabe, lo que el paciente quiere saber y lo que el paciente está en condiciones de saber.

5. Espere a que el paciente pregunte.

6. Ofrezca algo a cambio.

7. No establezca límites ni plazos.

8. Lo haga gradualmente. No es un acto único.

9. No diga nada que no sea verdad.

10. No quite la esperanza.

Di toda la verdad, pero dila oblicua,

en el rodeo está el logro.

Emily Dickinson

Como en cualquier acto en el que es preciso la presencia del amor es imprescindible rodearlo de verdad y de belleza. 

En las situaciones más complejas, con mayor dificultad es en las que es más evidente que ejercer la medicina es un arte: el arte de curar, aliviar, consolar y acompañar. Estos verbos deben estar muy presentes cuando nos enfrentamos a la dura tarea de dar una mala noticia.