Conversaciones con Hipócrates: El arte de morir, el arte de vivir

Aprender a morir es lo mismo que aprender a vivir con sentido, a aceptar lo que la vida es.

Ana Carrasco-Conde

El pasado 24 de mayo celebramos el IV Encuentro online de médicos humanistas con participación de numeroso público.

Esta jornada anual, que hemos dado en llamar Conversaciones con Hipócrates se ha convertido en una plataforma de reflexión para sanitarios y pacientes que comparten un interés común: la práctica de una medicina basada en su dimensión humana y holística. 

El encuentro se tituló ‘El arte de morir, el arte de vivir’, y se hizo dialogal desde perspectivas que se enlazaban y complementaban: sanitaria, experiencial, social, poética y narrativa.

Compartimos distintos aspectos relacionados con la vida y la muerte, conscientes de que la muerte es un fenómeno de la vida. Y debatimos sobre la buena vida y la buena muerte.

Lo hicimos desde el agradecimiento y recuerdo a aquellas mujeres pioneras en la práctica de una atención sanitaria global al moribundo y su familia: CecilySaunders, Elisabeth Kübler-Ross e Iona Heath con la esperanza de que en el futuro todos podamos “vivir” una buena muerte, en el lugar elegido, sin dolor, sin sufrimiento secundario rodeados de los nuestros.

Las vidas y obras de pacientes y sanitarios escritas y testimoniales son la principal fuente de inspiración para mejorar la calidad de los cuidados en general y los cuidados paliativos en particular desde un punto de vista técnico y humano.

En esta sociedad, entre el ruido y el desconcierto vivimos rodeados de poetas de mundo, de aquellos que hace las cosas bien y que, en vez de centrarse en su propio proyecto, lo hacen en su compromiso con los demás. Aquella tarde tuvimos la fortuna de compartir con cinco ejemplos de poetas de mundocuyo trabajo se inspira en la bondad y el amor: Enric Benito, Elia Martínez, Lara Sanz, Iosu Cabodevilla y Francesc Miralles.

Después de una breve entrevista a Enric Benito, médico experto en cuidados paliativos, miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), director del máster de acompañamiento espiritual en la clínica y alma mater del proyecto Al final de la vida compartimos los siguientes temas:

Hacia un modelo clínico-hospitalario de cuidados paliativos. 

De la presentación de la doctora Elia Martínez, presidenta de SECPAL, podemos destacar los siguientes aspectos:

1. Los cuidados paliativos consisten en la atención integral activa de personas de todas las edades con sufrimiento severo debido a enfermedades graves, y especialmente de aquellos que se acercan al final de la vida. Tiene como objetivos mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y cuidadores.
2. En nuestro país sigue siendo el código postal el principal determinante de la posibilidad de recibir atención paliativa. Solo están cubiertas las necesidades en un 50% de la población, por ello, es urgente una ley de cuidados paliativos.
3. La filosofía paliativa tiene como premisa el reconocimiento y aceptación de la realidad de la muerte, desdramatizándola y enfrentándose a ella con normalidad 
4. La ética del cuidado es el centro neurálgico de la atención paliativa.
5. Los equipos domiciliarios especializados son uno de los factores más fuertemente asociados a la reducción de ingresos y a la posibilidad de fallecer en domicilio.
6.  La cobertura de los equipos domiciliarios está muy por debajo de las cifras óptimas.
7. Las intervenciones precoces de cuidados paliativos mejoran de forma clínicamente significativa la calidad de vida, el control sintomático y la participación en la toma de decisiones de los pacientes con cáncer avanzado.
8. Los fines de la medicinano pueden ser curar el órgano enfermo, sino ponernos de cara a la situación personal de cada persona

El papel de la atención primaria al final de la vida

Lara Sanz, enfermera de equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria (ESAD) de Madrid expuso la situación actual de la atención paliativa a domicilio en nuestro entorno.

Este tipo de servicio, idóneo para muchas personas es prestado por los profesionales de atención primaria que son los más cercanos a los pacientes y familia, junto con los equipos de soporte específicos que en equipo coordinado con el Centro de Salud prestan atención clínica, psicológica, social y espiritual a enfermos y familias.

En algunas comunidades autónomas está disponible un servicio de 24 horas para hacer frente a cualquier necesidad y en Madrid se conoce como PAL24 horas al que se accede a través del 061 toda vez que en la historia del paciente figura que está recibiendo cuidados paliativos por parte del ESAD y/o los profesionales de su Centro de Salud.

Tenemos que abogar por conseguir una cobertura universal de cuidados paliativos y una formación de los profesionales en pregrado, postgrado y especialización que permitan atender adecuadamente a todas aquellas personas en el final de la vida.

Los profesionales de enfermería son agentes clave en la atención de estas personas tanto a nivel hospitalario como domiciliario por su cercanía y misión de cuidados.

Acompañamiento en el duelo al final de la vida

Iosu Cabodevilla, psicólogo humanista compartió su experiencia y visión filosófica y poética del duelo, preguntándose sobre nuestros conocimientos de la muerte, haciendo hincapié en la fragilidad del ser humano, en las dificultades actuales para aceptar la muerte (culturales, sociales, intrapsíquicas, interpersonales y sanitarias) y en las pérdidas relacionadas con la enfermedad (somáticas, pensamiento, ritmo de vida, autoimagen y cotidianidad).

Es preciso buscar nuestro lugar apropiado para moriry tener en cuenta que en los hospitales perdemos nuestra identidad, intimidad, control del tiempo y del lugar.

Vivimos en una sociedad propensa a bloquear el duelo cuando el mejor medicamento al alcance de cualquier terapeuta es el acompañamiento. Un “fármaco” maravilloso que generan la escucha, el tacto, el silencio, la ternura, la humildad, la compasión, el humor apropiado, la hospitalidad, la esperanza y la autenticidad de la persona que acompaña.

Es preciso resituar la muerte como acontecimiento vital intenso, ciclo vital de la especie humana, parte de la vida que confiere un impulso de sentido y evitar el encarnizamiento terapéutico desgraciadamente tan frecuente.

Reflexiones sobre la vida y la muerte

Francesc Miralles, periodista y escritor de temas relacionados con el crecimiento personal puso el broche de oro a la jornada compartiendo sus experiencias vivenciales y literarias sobre el propósito de vida, el ikigai japonés, como fuente de salud, bienestar y longevidad.

Terminamos con el testimonio grabado de una farmacéutica y divulgadora de contenidos en redes sociales como ejemplo de afrontamiento de la pérdida.

El resumen de la jornada en unas pocas ideas podría ser algo así como:

1. Somos seres espirituales y nuestras necesidades van más allá de lo corporal.
2. Los cuidados paliativos son justos, necesarios y eficientes.
3. Necesitamos una planificación en cuidados paliativos anticipada y compartida.
4. Un equipo idealpara la práctica de unos adecuados cuidados paliativos debería estar formado por profesionales sanitarios de atención primaria y/o especializada junto a la familia y el paciente.
5. La continuidad de los cuidados es un pilar básico en nuestra cantidad y calidad de vida. Necesitamos que el personal sanitario que nos atienda sea siempre el mismo.
6. El personal sanitario acompaña desde el aire, el mar y la tierra de su ser.
7. La vida y la muerte plenas dependen de un propósito.
8. Todo se puede resumir en cinco verbos y una palabra.  Brillar, compartir, cuidar, iluminar y perdonar que al unirse en una cadena perfecta conforman la palabra POESÍA.

Bibliografía

1. Carrasco-Conde A. La muerte en común. Sobre la dimensión intersubjetiva del morir. Galaxia Gutenberg. Barcelona. 2024
2. Heah I. Ayudar a morir. Katz. Buenos Aires. 2008
3. Boyer A. Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista. Sextopiso. Madrid. 2021
4. Broyard A. Ebrio de enfermedad. La uña rota. Segovia. 2013
5. Mannix K. Las palabras que importan. Cuando la clave es escuchar. Siruela. Madrid. 2021
6. Marsh H. Al final, asuntos de vida o muerte. Salamandra. Barcelona. 2023
7. Esquirol J.M. La escuela del alma. De la forma de educar a la manera de vivir. Acantilado. Barcelona. 2024
8. Benito E. El niño que se enfadó con la muerte. HarperCollins. Madrid. 2023
9. https://www.alfinaldelavida.org/
10. Report of the Lancet Commision on the Value of Death: bringing death back into life. www.thelancet.com vol 399 february 26, 2022 837
11. https://www.secpal.org/monografias-secpal/ Espiritualidad en Clínica. 2014
12. Cabodevilla I. Vivir y morir conscientemente. Desclée De Brouer.Bilbao. 1999
13. Cabodevilla I. Guía no farmacológica de atención en enfermedades avanzadas. Cuidados paliativos integrales. Desclée De Brouer. Bilbao. 2014
14.  González A. Palabra sobre palabra. Seix Barral. Barcelona. 1997
15.  Fuertes G. Isla ignorada. Torremozas. Madrid. 1999
16. García H, Miralles F. Ikigai. Los secretos de Japón para una vida larga y feliz. Urano. Madrid. 2022
17. Miralles F, Doñate A. Un té para curar el alma. Zenith. Barcelona. 2021
18. www.conversacionesconhipocrates.es